Schwestern und Brüder von Menschen mit Behinderung sind da, wenn sie gebraucht werden – oft schon von klein auf. Viele von ihnen leisten ihr Leben lang einen Beitrag zur Teilhabe ihrer Geschwister, werden aber selbst von der Gesellschaft und der Politik nicht gesehen. Stiftungen, Vereine und Initiativen wollen sie stärker in den Blick nehmen.

„Ich hasse dich!“ – ein Satz, den wohl jeder, der Geschwister hat, in jungen Jahren schon einmal zu seiner Schwester oder seinem Bruder gesagt hat. Wenn er oder sie etwa das mühsam aufgebaute Lego zerstört oder der Puppe unerlaubt die Haare geschnitten oder mehr Aufmerksamkeit von den Eltern bekommen hat. Rivalitäten und wütend aufeinander zu sein, gehören zur Geschwisterbeziehung dazu. Doch was, wenn das Geschwisterkind eine Behinderung hat oder chronisch krank ist – wenn es sein eigenes Handeln nicht verstehen kann?

„Geschwister von Kindern mit Behinderung haben oft Gefühle, für die es keine Worte gibt“, sagt Marlies Winkelheide. Sie ist Sozialwissenschaftlerin und berät seit rund 40 Jahren Geschwister vom Grundschul- bis ins Erwachsenenalter. Winkelheide gilt als Vorreiterin auf dem Gebiet der Geschwisterberatung, sie gibt Seminare und hat eine Bücherei eigens für Geschwister aufgebaut, in der über 5.000 Bücher zum Thema stehen. „Schwester oder Bruder eines behinderten Kindes zu sein, bedeutet, mehr Verantwortung zu übernehmen“, sagt die Sozialwissenschaftlerin. Dadurch würden die Geschwister früh soziale Kompetenzen entwickeln, seien es aber auch gewohnt, ihre Anliegen zunächst zurückzustellen. „Geschwister haben Fragestellungen, die sie nicht mit Gleichaltrigen teilen können“, erklärt Winkelheide. Viele seien einerseits erleichtert, selbst nicht betroffen zu sein, hätten aber gleichzeitig ein schlechtes Gewissen, weil es ihnen besser gehe als den Geschwistern mit Behinderung. „Eine besondere Situation ist es zum Beispiel, wenn das jüngere Geschwisterkind das ältere wegen einer Beeinträchtigung geistig überholt“, sagt Winkelheide, „das jüngere befindet sich dann in einem Konflikt, denn es will das ältere in seiner Position anerkennen.“ Hinzu komme, dass viele Schwestern und Brüder aufgrund der Behinderungen ihrer Geschwister früh mit lebensbedrohlichen Situationen konfrontiert werden würden.

Nicht im Fokus

Jennis (34) drei Jahre jüngerer Bruder kam tot zur Welt und wurde von den Ärzten reanimiert. Er trug unter anderem eine kognitive Behinderung davon, ist bis heute auf dem geistigen Stand eines Grundschülers. „In meiner emotionalen Entwicklung hat unsere Situation definitiv eine Rolle gespielt“, sagt Jenni. Sie habe sich früher meist zurückgenommen und vieles mit sich selbst ausgemacht, um den Eltern keine zusätzliche Last zu sein. „Meine Grundschullehrerin fragte meine Eltern damals, was bei uns zu Hause los sei, da ich erwachsener wirkte als meine Mitschüler“, erinnert sie sich. Unterstützung von außen hat sie nicht bekommen, niemanden in der gleichen Lage gekannt und nie direkt über das Geschwistersein gesprochen. „Erst in meinen Mittzwanzigern habe ich gelernt, mich zu öffnen, generell offen zu kommunizieren, und dabei bemerkt, dass ich gehört werde“, reflektiert Jenni. Für sie steht fest, sobald ihre Eltern nicht mehr können, wird ihr Bruder bei ihr wohnen.

Schätzungen zufolge haben mindestens 500.000 Deutsche eine Schwester oder einen Bruder mit Behinderung. Viele von ihnen sind direkt an der Teilhabe ihrer Geschwister beteiligt und unterstützen sie dabei, möglichst selbstbestimmt zu leben. „Erstaunlicherweise ist das Thema Geschwister trotzdem relativ neu“, sagt Nadine Bauer, Geschäftsführerin des Vereins Philip Julius, den es bald seit zehn Jahren gibt. Der Verein berät, begleitet und unterstützt Familien mit mehrfach schwerstbehinderten Kindern und hat auch schon Geschwister bei der Trauerbewältigung begleitet, deren Brüder oder Schwestern aufgrund ihrer Behinderung gestorben sind. „Wir sehen die Familie als System“, sagt Bauer, das nur so stark sei wie jedes einzelne Glied. „Geschwisterkinder fallen am einfachsten hinten runter, da sie schnell in die Rolle eines zusätzlichen Erwachsenen geraten und versuchen, unauffällig zu sein.“ Um die Geschwister zu unterstützen, bietet der gemeinnützige Verein neben Workshops für Kinder im Alter von sechs bis 13 Jahren auch Ausflüge und Aktionstage im Rhein-Main-Gebiet an, wie gemeinsames Speed-Boot-Fahren auf dem Main oder Väter-Geschwister-Tage. „Wir versuchen, die Eltern in die Geschwisteraktivitäten einzubeziehen“, sagt Bauer. „Es geht darum, mit Mama und Papa mal alleine etwas Cooles zu erleben.“

Stiftung bietet geschützten Raum für Schulkinder

Marlies Winkelheide gibt seit 2018 eigens für Geschwister eine Rundschau aus, die in der Janusz-Korczak-Geschwisterbücherei in Lilienthal erhältlich ist. Foto: Janusz-Korczak-Geschwisterbücherei

Als Esther (45) elf Jahre alt war, hat ihre Mutter ihr einmal einen Brief geschrieben. Sie solle vernünftiger sein und Verständnis für die Rituale ihrer Schwester Hanna haben, die seit der Geburt eine Hirnschädigung hat. „Ich musste meiner Schwester immer bestimmte Sachen auf bestimmte Fragen antworten“, sagt Esther. Sonst wurde ihre Schwester wütend und verletzte manchmal sogar sich selbst oder andere. „Damals war ich aber einfach nicht mehr bereit, die repetitiven Schemata zu bedienen.“ Sie habe sich anschließend zurückgenommen und nicht das Gefühl gehabt, dass ihre Eltern auch Verständnis für ihre Situation gehabt hätten. „Ich habe aber nie ausprobiert zu sagen: ‚Jetzt reicht’s‘“, sagt Esther. Auch sie kannte keine Kinder in der gleichen Situation.

Die Alsterdorf Assistenz Ost gGmbH im Verbund der Evangelischen Stiftung Alsterdorf bietet seit 13 Jahren Geschwisterkinderseminare in Hamburg an. Zuvor hatte sie bereits ein Wohnangebot für Familien mit Kindern, die eine Behinderung haben, etabliert. „Wir haben erkannt, dass auch ein Angebot für Geschwisterkinder notwendig ist, denn viele von ihnen übernehmen schon früh viel Verantwortung, nehmen sich selbst zurück, äußern ihre Bedürfnisse nicht und artikulieren nicht, wenn sie hoher Belastung ausgesetzt sind“, erklärt Marcel Deutsch, Projektleiter der Geschwisterkindertage. An zehn Samstagen im Jahr organisiert er gemeinsam mit vier Kollegen einen geschützten Raum für Schulkinder und Jugendliche im Alter von sieben bis 16. „Sie verstehen sich untereinander, erkennen, dass sie nicht allein in ihrer Situation sind, unterstützen sich gegenseitig, teilen gemachte Erfahrungen. Da merken sie häufig erst: Es ist okay, auch mal sauer oder traurig zu sein, wenn die Eltern mit den Gedanken scheinbar immer nur bei der behinderten Schwester oder dem behinderten Bruder sind“, sagt Deutsch. Es stehen beispielsweise Rollenspiele, Recherchen zur Behinderung der Geschwister oder auch Einheiten zum Thema Stressbewältigung auf dem Plan. Die Eltern zahlen einen Beitrag von 110 Euro im Jahr, die Personalkosten werden durch die Alsterdorf Assistenz Ost finanziert. „Leider ist die Geschwisterkinderarbeit größtenteils immer noch nicht über Krankenkassen refinanziert“, sagt Deutsch. Die Kostenübernahme sei ein langer Prozess, da zunächst die Wirkung der einzelnen Angebote erwiesen werden müsse.

Geschwisterfachkraft kann die Familie stützen

Mareikes (42) Bruder Jan hat das Sotos-Syndrom, das sehr selten ist und eine Verlangsamung der motorischen, kognitiven sowie sprachlichen Entwicklung beinhaltet. „In der Pubertät dachte ich manchmal: Es nervt, dass meine Mutter so wenig Zeit hat. Warum muss immer darauf Rücksicht genommen werden“, erinnert sich Mareike. Dass ihre Situation auch schwierig war, konnten sie und ihre Schwester nicht reflektiert ausdrücken, „stattdessen hatten wir eigene Krisen wie tagelang Bauchweh ohne Ursache, oder eine von uns hat sich die Haare grün gefärbt, um Aufmerksamkeit zu bekommen“. Auch in der Schule seien die beiden nach der Geburt ihres Bruders zunächst abgestürzt.

„Der Fokus der Familie liegt meistens beim kranken oder beeinträchtigten Kind“, sagt Andreas Podeswik, erster Vorstand beim Bundesverband Bunter Kreis e.V. und Vorstandsvorsitzender der Stiftung Familienbande. Viele Geschwister würden deshalb auffällig werden. „Durch meine Arbeit als Psychotherapeut habe ich gemerkt, dass man familienorientiert begleiten und beraten muss“, erklärt Podeswik. Dabei ginge es für Geschwister von Kindern mit Behinderung allerdings nicht um eine Therapie, sondern vielmehr um eine präventive Unterstützung, die ihnen helfe, mit ihrer Rolle zurechtzukommen. „Wichtig ist, dass Geschwisterkinder gesehen werden.“ Um das Modell des Bunten Kreises weiterzuentwickeln, wurde im April 2010 das Institut fürSozialmedizin in der Pädiatrie Augsburg (ISPA e.V.) gegründet. Mit Unterstützung der Stiftung Familienbande und gemeinsam mit Praktikern aus einem Sozialverband sowie einer der Bildungs- und Erholungsstätten hat das Institut das Fortbildungskonzept „Fachkraft für Geschwister“ entwickelt. Dadurch haben ausgebildete Fachkräfte die Möglichkeit, lokale Angebote für Geschwister anzubieten, wie den vom ISPA entwickelten Geschwisterclub. „Das Gruppenpräventionsprogramm Susi – Supporting Siblings ist von mehreren großen Krankenkassen als wirkungsvoll anerkannt und teilweise refinanziert“, erklärt Podeswik. Kursgebühren können demnach zum ersten Mal in Bezug auf Geschwisterunterstützung teilweise oder sogar ganz übernommen werden. „Und dafür ist es höchste Zeit“, sagt Podeswik. „Wir müssen das Geschwisterthema aus dem Schattendasein rausholen.“

Schwester oder Bruder als rechtlicher Ansprechpartner

„Manchmal ist es ganz normal, man ist halt Schwester, und man wird mit jemandem zusammen groß, aber ich finde, dass man manchmal doch alleine ist“, erzählt Lea (23), die Sonderpädagogik auf Lehramt studiert und erst im Erwachsenenalter andere betroffene Geschwister kennengelernt hat. Ihr drei Jahre jüngerer Bruder ist Autist. „Die Bilder, die mein Bruder gemalt hat, haben meine Eltern früher auf jeden Fall immer gefeiert, während meine guten Noten nur kurz erwähnenswert waren.“ Sie habe immer das Gefühl gehabt, sich auch selbst anders um ihren Bruder kümmern zu müssen. „Man hat eine besondere Verantwortung“, sagt Lea, „vor allem im Alter, dann wird man auch rechtlich der Ansprechpartner.“

Mithilfe des Gefühlsrads tauschen Kinder im Geschwistertreff des Vereins Bunter Kreis sich darüber aus, welche Gefühle ihre Geschwister mit Behinderung in ihnen auslösen. Foto: Institut für Sozialmedizin in der Pädiatrie Augsburg (ISPA) e.V.

In den vergangenen Jahrzehnten haben sich zwar mehr Angebote für Geschwister von Menschen mit Behinderung entwickelt, die meisten richten sich allerdings an Kinder. Ein Netzwerk für Erwachsene haben drei Betroffene deshalb 2014 etabliert. „Natürlich haben erwachsene Geschwister von Menschen mit Behinderung andere Gefühle und Ängste als die jüngeren“, erklärt Sascha Velten, Mitinitiator der Initiative Erwachsene Geschwister. „Zum Beispiel stellt sich die Frage, wer sich kümmert, wenn die Eltern einmal nicht mehr sind.“ Viele Geschwister würden sich auch Gedanken über die eigene Familiengründung machen, besonders, wenn die Behinderung genetisch bedingt sei. Neben einer Website betreibt die Initiative eine Facebook-Gruppe mit rund 500 Mitgliedern und organisiert Geschwistertreffen, auf denen erwachsene Geschwister sich über die Probleme, aber auch die Bereicherungen austauschen können, die das Geschwistersein mit sich bringt.

Besonders für erwachsene Geschwister fehle es noch an Struktur, Unterstützungssystemen und Aufmerksamkeit, findet auch Kai Pakleppa, Referatsleiter Konzepte der Bundesvereinigung Lebenshilfe. „Wichtig ist auch die Interessenvertretung: Geschwister haben eine große Bedeutung für die soziale Teilhabe von Menschen mit Behinderung, und viel wäre ohne sie nicht möglich“, sagt Pakleppa. Die Bundesvereinigung hat ebenfalls eine Onlineplattform gegründet, in der sich jugendliche und erwachsene Geschwister ab 14 Jahren austauschen können. Um sich anzumelden, müssen die Geschwister plausibel machen, dass sie einen Bruder oder eine Schwester mit Behinderung haben. „Wenn Kinder erwachsen werden, wird die Verbindung zu ihren Geschwistern mit Behinderung von der Öffentlichkeit häufig nicht mehr gesehen – das ist schade“, erklärt Pakleppa, „Denn die Geschwisterverbindung ist nicht nur prägend, sie ist auch die längste Verbindung, die es zwischen Menschen überhaupt gibt.“

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