Die Kathinka-Platzhoff-Stiftung hat gemeinsam mit Studierenden untersucht, welche Rolle Medienkompetenz für die Lebenstüchtigkeit junger Menschen spielt. Im Zentrum steht dabei nicht nur die Nutzung digitaler Medien, sondern zunehmend auch der Umgang mit KI.

Die Kathinka-Platzhoff-Stiftung in Hanau betreibt zwei Kindertagesstätten, ist in der Ganztagsbetreuung von Grundschulen aktiv und unterhält mit „Mittendrin“ Angebote für Kinder und Jugendliche in prekären Lebenssituationen. Darüber hinaus betreibt sie eine Senioreneinrichtung, eine Akademie mit einem breiten Bildungsangebot und hat eine MINT-Bildungsinitiative in Hanau gestartet. Seit letztem Jahr engagiert sich die Stiftung auch in dem Thema Demokratiebildung und -förderung. Sie versteht sich mit ihren 500 Betreuungsplätzen und den Bildungsangeboten als Bildungspartner für alle Generationen.

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Der Beitrag Lebenstüchtigkeit im KI-Zeitalter erschien zuerst auf DIE STIFTUNG.

Der 44-jährige Olympionike und Sportsoldat folgt auf Christiane Schenderlein. Er soll sich stärker als seine Vorgängerin auf den deutschen Sport fokussieren. Der Personalwechsel löste mitunter Kritik aus.

Der zweifache Kanu-Olympiasieger und Sportsoldat Ronald Rauhe wird neuer Staatsminister für Sport und Ehrenamt im Bundeskanzleramt. Das hat Bundeskanzler Friedrich Merz über seinen Instagram-Kanal bekannt gegeben.

Merz sieht die deutsche Bewerbung für die Olympischen Spiele in den Jahren 2036, 2040 oder 2044 als vorrangige Aufgabe für den neuen Staatsminister. „Wir wollen uns für diese Olympischen Spiele bewerben“, sagte Merz bei der Vorstellung Rauhes im Bundeskanzleramt. „Ich erhoffe mir dabei eine tatkräftige Unterstützung durch Ronald Rauhe. Aber es wird auch die ganze Bundesregierung hinter dieser Entscheidung stehen.“

Umbau der Bundesregierung abgeschlossen

Der 44 Jahre alte Profisportler löst die bisherige Staatsministerin Christiane Schenderlein ab, die Merz bereits vor der Sommerpause im Juli abberufen hatte. Schenderlein wechselt als parlamentarische Staatssekretärin ins Gesundheitsministerium. Das neugeschaffene Amt der Staatssekretärin für Sport und Ehrenamt bekleidete sie nur 14 Monate. Damit ist der Umbau der Bundesregierung infolge des Rücktritts von Unionsfraktionschef Jens Spahn abgeschlossen. Der Posten im Kanzleramt war der einzige, der vor der Sommerpause noch unbesetzt blieb. Laut Medienberichten galt die ehemalige Nationalspielerin und Uefa-Direktorin Nadine Keßler ursprünglich als Wunschkandidatin für die Nachfolge. Demnach lehnte Keßler die Anfrage des Bundeskanzleramts jedoch ab.

Der Hauptgeschäftsführer des Landessportbundes Sachsen, Christian Dahms, bedauerte in einer Reaktion Schenderleins Abschied, ihr Wechsel sei ein Verlust. Sie habe mit dem Sportfördergesetz sowie einer in Leipzig neu geschaffenen Spitzensportagentur und einem Zentrum für Safe Sports wichtige Themen gesetzt. Schenderlein selbst zeigte sich enttäuscht über die Entscheidung des Kanzlers. Gegenüber der Leipziger Volkszeitung sagte Schenderlein, Merz habe sich eine Neuausrichtung des Amts gewünscht mit einer Person, die einen gewissen Bekanntheitsgrad habe. Mit der Qualität ihrer Arbeit habe die Neubesetzung laut dem Kanzler nichts zu tun gehabt.

Bundesverband reagiert zurückhaltend

Der Bundesverband Deutscher Stiftungen reagiert zurückhaltend auf die nun gefundene Neubesetzung. „Für uns ist entscheidend, dass der zweite Teil der Amtsbezeichnung – das Ehrenamt – nicht zur Nebensache wird“, sagte Generalsekretärin Friederike von Bünau. Gerade beim „Zukunftspakt Ehrenamt“ zeige sich, warum die Verankerung des Ehrenamts im Kanzleramt so wichtig sei. Viele der im Koalitionsvertrag angekündigten Reformen für das Ehrenamt und den gemeinnützigen Sektor lägen in der Verantwortung unterschiedlicher Ressorts. „Damit sie tatsächlich in die Umsetzung kommen, braucht es eine Stelle, die diese bisweilen auch gegenläufigen Interessen zusammenführt.“ Auf Arbeitsebene habe der Bundesverband mit Rauhes Vorgängerin Christiane Schenderlein eine „ausgesprochen gute und vertrauensvolle Zusammenarbeit“ erlebt. „Daran möchten wir mit Ronald Rauhe anknüpfen“, so von Bünau.

Bundeskanzler Friedrich Merz wies im Bundeskanzleramt darauf hin, dass Rauhe insgesamt 31 Medaillen bei Weltmeisterschaften, Olympischen Spielen und Europameisterschaften gewonnen habe. Der gebürtige Berliner nahm zwischen 2000 und 2021 an sechs Olympischen Spielen teil. Zu seinen größten Erfolgen zählen die Goldmedaillen im Zweierkajak 2004 in Athen und im Viererkajak bei den 2021 ausgetragenen Spielen in Tokyo.

Rauhe richtet sich an Ehrenamtliche

Mit der Berufung Rauhes wolle er „ein Zeichen setzen, dass wir den deutschen Sport als ein wichtiges Aufgabengebiet sehen“, so Merz. Er wies darauf hin, dass Rauhe auch für das Ehrenamt zuständig sei. Rauhe versprach, sich für die vielen Ehrenamtlichen in Deutschland einzusetzen, die Großes leisteten, aber nur selten eine Bühne oder Applaus dafür erhielten. „Sie verdienen weniger Hürden, mehr Unterstützung und vor allem unsere volle Wertschätzung“, sagte er.

Ronald Rauhes sportlicher Werdegang ist eng mit der Sportfördergruppe der Bundeswehr Frankfurt (Oder) verbunden. Laut einer Pressemittelung der Bundeswehr arbeitete er im Dezernat Sport des Streitkräfteamts im Rang eines Hauptfeldwebels an der Weiterentwicklung der Spitzensportförderung. Seine Erfahrungen habe er in einem Mentoringprogramm an junge Athleten weitergegeben, die ihren Dienst als Sportsoldaten beginnen. „Die Bundeswehr war die Basis dafür, dass ich meinen Sport in dieser Intensität ausüben konnte“, sagte Rauhe vergangenes Jahr in einem Interview mit dem Magazin „Unser Havelland“.

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Der Stadtteil Nied in Frankfurt am Main gehört zu den ärmsten der hessischen Großstadt. Hier betreibt die Stiftung Christen helfen einen Secondhandladen und soziale Stadtteilprojekte. Das Konzept lautet: Befähigung statt Abhängigkeiten.

In Frankfurt sind 38 Prozent der 18- bis 25-Jährigen armutsgefährdet, heißt es im jüngsten Magistratsbericht der Mainmetropole. Treibende Faktoren sind demnach geringe Bildung, Arbeitslosigkeit und prekäre Beschäftigungsformen. Gesondert erwähnt ist der im Westen gelegene Stadtteil Nied. Die Kinder- und Familienarmut ist hier besonders hoch.

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Impact-Investing verspricht mehr als nachhaltige Geldanlage: Neben Rendite soll Kapital soziale oder ökologische Wirkung entfalten. Doch wie belastbar dieses Versprechen ist, darüber wird gestritten – in der Branche, bei Verbraucherschützern und vor Gericht.

Kleinstbauern in Entwicklungsländern mit Kapital versorgen, Armut bekämpfen, Geschlechtergerechtigkeit fördern – und dabei eine schwankungsarme Rendite erzielen. Invest in Visions bewirbt seinen IIV Mikrofinanzfonds mit genau diesem Versprechen. Die Verbraucherzentrale Hamburg nennt das irreführend und hat im September 2025 Unterlassungsklage vor dem Landgericht Frankfurt am Main eingereicht (Aktenzeichen 3-12 O 87/25).

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Der Beitrag Im Labyrinth der Wirkungsmessung erschien zuerst auf DIE STIFTUNG.

Mit Alrun Luise Schößler rückt in Wiesbaden eine neue Generation an die Spitze der Bürgerstiftung. Die neue Vorstandsvorsitzende setzt auf Professionalisierung, mehr Reichweite und ein prominentes Stiftungshaus, das ein Ort für Begegnung sein soll.

Die Wiesbaden-Stiftung vollzieht einen Generationswechsel. Alrun Luise Schößler ist am 29. April zur Vorstandsvorsitzenden berufen worden. Sie folgt auf Thomas Michel, der die Bürgerstiftung seit ihrer Gründung im Jahr 2003 geprägt hat.

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Eine Auswertung von mehr als 500 gemanagten Stiftungsdepots für das Jahr 2025 zeigt, dass der Euro-Fokus wächst. Die Performance bleibt hinter einer kostenfreien Indexbenchmark zurück.

Stiftungsportfolios waren 2025 im Durchschnitt zu 45 Prozent in Renten, zu 40 Prozent in Aktien und Derivate und zu elf Prozent in Liquidität investiert. Rohstoffe – vor allem Gold – kamen im Mittel auf 2,1 Prozent, Immobilien auf 1,1 Prozent. Das geht aus einer nicht repräsentativen Analyse von Stiftungsportfolios des Münchener Anbieters Institut für Vermögensaufbau hervor. Die Erhebung basiert auf 523 Stiftungsdepots von 100 unabhängigen Vermögensverwaltern in Deutschland.

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Die RAG-Stiftung soll die Ewigkeitslasten des Steinkohlenbergbaus finanzieren. Ein Bericht des Bundesrechnungshofs stellt nun die Anlagestrategie der Essener Stiftung infrage.

Die Vermögensanlage der RAG-Stiftung ist Thema beim Bundesrechnungshof. Ein Bericht der Behörde vom 8. April 2026, über den WDR und Manager-Magazin berichten, kommt zu dem Schluss, dass die Kapitalanlage der Stiftung unwirtschaftlich sei. Zudem sehen die Prüfer die nachhaltige Finanzierung des Stiftungszwecks gefährdet. Demnach ging das Stiftungsvermögen zwischen dem 31. Dezember 2021 und dem 30. September 2025 um 4,8 Milliarden Euro auf rund 16 Milliarden Euro zurück. Zugleich ergebe sich eine Deckungslücke von 15,4 Milliarden Euro zwischen dem vorhandenen Vermögen und den künftig zu tragenden Ewigkeitslasten. 

Die RAG-Stiftung wurde 2007 gegründet, um die Folgekosten des deutschen Steinkohlenbergbaus langfristig abzusichern. Zu diesen sogenannten Ewigkeitsaufgaben zählen insbesondere die Grubenwasserhaltung, Reinigung von Grundwasser, sowie Poldermaßnahmen – also dauerhafte technische Eingriffe zum Schutz von Landschaften, die durch den Bergbau in Mitleidenschaft gezogen wurden.

Auf ihrer Jahrespressekonferenz am 10. Juni 2026 gab die Stiftung an, im Geschäftsjahr 2025 insgesamt 309 Millionen Euro für Ewigkeitslasten aufgewendet zu haben. Zudem habe sie rund 420 Millionen Euro erwirtschaftet. Dieser Betrag wurde laut dem Jahresabschluss 2025 der Stiftung vollständig der Rückstellung für künftige Ewigkeitslasten zugeführt. Der formale Jahresüberschuss der Stiftung lag damit bei null.

Hohe Gesamtverpflichtung

Der Jahresabschluss 2025 des RAG-Stiftung-Konzerns, also von Stiftung und verbundenen Organisationen zusammen, weist hingegen einen Überschuss von 14,5 Millionen Euro aus, nach einem Defizit von 52,1 Millionen Euro im Jahr 2024. Der Konzernabschluss folgt damit einer anderen Logik: Er konsolidiert mehr als 190 Tochterunternehmen nach der sogenannten Equity-Methode. Dadurch schlagen im Konzernabschluss auch Wertveränderungen und Verluste einzelner Beteiligungen durch. Der Gesamtumsatz des RAG-Stiftung-Konzerns betrug 2025 fast 2,7 Milliarden Euro, die Rückstellungen für Ewigkeitsverpflichtungen lagen bei rund 11,17 Milliarden Euro. 

Ein Blick in den Konzernabschluss zeigt zugleich, wie groß die langfristige Last ist, die die Stiftung tragen muss. Die Gesamtverpflichtung für Ewigkeitslasten lag Ende 2025 bei 31,4 Milliarden Euro. In der Bilanz waren dafür 11,17 Milliarden Euro als Rückstellung ausgewiesen. Hinzu kamen etwa 343 Millionen Euro an gebundenen Rücklagen, die ebenfalls für die Ewigkeitslasten aufgewendet werden können. Damit klafft eine Differenz von rund 20 Milliarden Euro zwischen der Gesamtverpflichtung und den bilanzierten Rückstellungen.

Risikoreiche Anlagestrategie

Diese Differenz entspricht dem Grundmodell der Stiftung. Sie ist darauf ausgerichtet, die Ewigkeitslasten nicht sofort zu finanzieren, sondern sie langfristig aus Beteiligungs- und Kapitalerträgen sowie über den weiteren Aufbau von Rückstellungen zu decken. Ob dieses Modell dauerhaft trägt, hängt maßgeblich von der Ertragskraft und der Risikostruktur des Stiftungsvermögens ab. 

Genau an diesem Punkt setzt die Kritik der Rechnungsprüfer an. Die Stiftung habe ihr Vermögen zu stark auf Immobilien und direkte Beteiligungen konzentriert, während weltweit gestreute Aktien unterrepräsentiert seien. Zudem seien aus Sicht des Bundesrechnungshofs zu hohe Einzelrisiken eingegangen worden. Wörtlich heiße es in dem Bericht: „Die Kapitalanlage der Stiftung ist unwirtschaftlich.“ Nach Angaben des Manager-Magazins formuliert der Bundesrechnungshof darüber hinaus einen ausdrücklichen Auftrag an die Stiftungsgremien: „Vorstand und Kuratorium haben gemeinsam die satzungsgemäße Aufgabe, dass diese Deckungslücke langfristig geschlossen wird.“ 

Die Stiftung weist die Kritik an ihrer Kapitalanlage zurück. Vorstandsvorsitzender Bernd Tönjes erklärte bei der Jahrespressekonferenz, der Rechnungshof habe gerade den Zeitraum betrachtet, in dem die Deckungslücke am größten gewesen sei. Maßgeblich sei für ihn die laufende Ertragskraft der Stiftung. „Wir müssen nicht auf Rückstellungen zurückgreifen, weil wir genug Gewinne haben“, sagte Tönjes. 

Tochterunternehmen RSBG im Fokus

Gleichzeitig deutet sich ein Strategiewechsel an. Die neue Finanzvorständin Kerstin Terhardt, die ihr Amt am 7. Mai 2026 antrat, kündigte auf der Jahrespressekonferenz an, die RAG-Stiftung müsse sich „vom Beteiligungskonzern zur institutionellen Investorin“ wandeln. Terhardt war bereits im September 2025 vom Kuratorium zur Nachfolgerin von Jürgen Rupp bestellt worden. Die Stiftung hob damals ihre langjährige Erfahrung in der Betreuung institutioneller und privater Vermögen hervor. 

Die größte Einzelposition im Portfolio bleibt die Beteiligung an Evonik. Die Stiftung hält rund 44 Prozent der Anteile an dem Chemiekonzern. Dessen Börsenwert ist im Jahr 2025 um fast 21 Prozent gesunken. Terhardt beschrieb die Auswirkungen dieser Abhängigkeit mit den Worten: „Ein Euro weniger Aktienkurs bei Evonik bedeutet 200 Millionen Euro weniger Stiftungsvermögen.“ Langfristig soll der Anteil am Chemiekonzern auf 25,1 Prozent reduziert werden. 

Auch die Geschäfte der Beteiligungsgesellschaft RSBG geraten in den Blick. Die 2014 gegründete Stiftungstochter bündelt Beteiligungen mittelständischer Unternehmen aus Maschinenbau, Automatisierung sowie Ingenieur- und Industriedienstleistungen. Nach Angaben des Manager-Magazins stellte die RAG-Stiftung für ihre Tochter rund 1,5 Milliarden Euro bereit. Es habe hohe Abschreibungen auf mehrere Beteiligungen gegeben, darunter Signa, URG, Roschmann, Hahn und Salzbrenner Media. Bis auf den Automationsspezialisten Hahn gingen alle genannten Beteiligungen insolvent. Insgesamt summierten sich diese Abschreibungen demnach auf rund 700 Millionen Euro, schreibt das Magazin weiter. Für das Jahr 2025 habe die RSBG demnach einen Verlust von 345 Millionen Euro ausgewiesen, nach einem Fehlbetrag von rund 45 Millionen Euro im Vorjahr.

Engere Kontrolle durch das Kuratorium

Mit der Kritik des Bundesrechnungshofs rückt auch das Kuratorium der Stiftung stärker in den Fokus. Das 13-köpfige Gremium wird vom früheren NRW-Ministerpräsidenten Armin Laschet geleitet, stellvertretender Vorsitzender ist Michael Vassiliadis, Vorsitzender der Industriegewerkschaft Bergbau, Chemie, Energie. Zu den weiteren Mitgliedern gehören unter anderem Hendrik Wüst, Anke Rehlinger, Lars Klingbeil und Katherina Reiche.

Öffentlich äußerte sich zuletzt vor allem Thomas Kufen, Essener Oberbürgermeister und Kuratoriumsmitglied. Laut WDR erklärte er, das Gremium habe die Empfehlungen des Bundesrechnungshofs mit dem Vorstand und externen Wirtschaftsprüfern erörtert. „Einige der Empfehlungen stimmen mit Maßnahmen überein, die der Vorstand der RAG-Stiftung bereits Ende des vergangenen Jahres angestoßen hat“, sagte Kufen. Eine abschließende Bewertung solle jedoch erst erfolgen, wenn auch der endgültige Bericht der Landesrechnungshöfe vorliege.

FDP verlangt Änderung der Stiftungssatzung

Nach Angaben des Manager-Magazins soll das Kuratorium seine Kontrolle der Vermögensanlage inzwischen enger fassen. Demnach wollen künftig nahezu alle Mitglieder an den zweimal im Jahr stattfindenden Sitzungen des Finanzkreises teilnehmen. Zudem werde eine monatliche Berichterstattung nach Segmenten gefordert. Auch die Einbindung externer Private-Equity-Gesellschaften zur besseren Steuerung des Portfolios steht demnach im Raum. 

Die politische Debatte hat bereits begonnen. Die FDP-Landtagsfraktion in Nordrhein-Westfalen verlangt eine Änderung der Stiftungssatzung und stärkere Kontroll- und Governance-Strukturen. Die Verluste der vergangenen Jahre hätten gezeigt, dass „Risiko-, Governance- und Compliance-Strukturen den Anforderungen eines breit diversifizierten Milliardenvermögens nicht mehr ausreichend gerecht werden“, erklärte der wirtschaftspolitische Sprecher Dietmar Brockes.

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Der Bundesverband Deutscher Stiftungen drängt auf einen Praxischeck der Stiftungsrechtsreform 2023. Als Teil des Bündnisses für Gemeinnützigkeit fordert er zudem die Modernisierung des Gemeinnützigkeits- und Steuerrechts.

Der Bundesverband Deutscher Stiftungen fordert Reformen für den Stiftungs- und gemeinnützigen Sektor. „Wer gemeinnützige Stiftungen als einen essenziellen Teil der Zivilgesellschaft und als wichtige Säule demokratischer Resilienz versteht, sollte ihnen verlässliche und förderliche Bedingungen bieten“, sagte Generalsekretärin Friederike von Bünau laut Pressemitteilung an die Adresse der Bundesregierung. Der Bundesverband sieht in vielen Bereichen Nachbesserungsbedarf.

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Nach mehr als 20 Jahren stellt die Bürgerstiftung Duisburg ihre Arbeit ein. Sinkendes Budget und unsichere Perspektiven für einzelne Projekte sind mitunter auf den Tod der Großspenderin Gabriela Grillo zurückzuführen.

Die Bürgerstiftung Duisburg steht nach mehr als 20 Jahren vor dem Aus. Die gemeinnützige Aktiengesellschaft soll noch im Sommer 2026 abgewickelt werden. Die maßgebliche Entscheidung dazu ist auf einer Aufsichtsratssitzung am 9. Juni gefallen, wie der Westdeutsche Rundfunk (WDR) und die Westdeutsche Allgemeine Zeitung (WAZ) berichten. Als Hauptgrund nennt die Stiftung den Einbruch ihrer Finanzierung. So ist etwa die langjährige Großspenderin Gabriela Grillo 2024 verstorben. Vorstandsvorsitzender Sebastian Worms, seit 2024 im Amt, sagte laut WAZ: „Der Schritt macht uns alle sehr traurig.“ Gegenüber dem WDR formulierte er: „Ich glaube, Duisburg wird ein bisschen kälter.“ Im Jahr 2025 seien nur noch 30.000 Euro an Spenden eingegangen. Allein die Bürokosten hätten diesen Betrag überstiegen. Worms verweist zudem auf eine insgesamt sinkende Spendenbereitschaft.

Projekte sollen weitergeführt werden

Die Bürgerstiftung Duisburg wurde 2004 als gemeinnützige Aktiengesellschaft gegründet und ist nach eigener Darstellung unabhängig und unparteiisch für die Stadtgesellschaft aktiv. Sie stützt sich auf rund 300 Ehrenamtliche und fördert Projekte in den Bereichen Bildung, Dialog, Gesundheit, Natur, Stadtgeschichte und Verkehrssicherheit. Zu den bekanntesten Formaten zählen die öffentlichen Bücherschränke unter dem Titel „DU liest!“, Bücherzellen sowie lokale Dialog- und Integrationsprojekte. 

Nach WAZ-Informationen bemüht sich die Stiftung derzeit, zentrale Projekte in andere Strukturen zu überführen. Die Jobmesse „Karriere in Duisburg“ soll künftig von einem neu gegründeten Verein des „Netzwerk Weiterbildung Duisburg“ getragen werden, in dem sich Ende April 36 regionale Anbieter zusammengeschlossen haben. Auch das Projekt „Chancenpatenschaften“, in dem Ehrenamtliche Geflüchtete im Alltag begleiten, soll mit einem neuen Träger fortgeführt werden. Für die 37 Bücherschrank-Standorte sei die Finanzierung für das kommende Jahr gesichert. An einer langfristigen Lösung wird laut der Bürgerstiftung noch gearbeitet. Offen ist demnach die Zukunft der sechs „Speed-Displays“, die vor Schulen, Kitas oder Jugendzentren auf Geschwindigkeitsüberschreitungen aufmerksam machen. Die Bürgerstiftung beschreibt diese Verkehrssicherheitsarbeit als Teil ihres praktischen Engagements für die Stadt.

Von Schwerindustrie geprägt

Der Rückzug der Stiftung stößt in Duisburg auf Sorge. Claus Lindner, SPD-Fraktionsvorsitzender in der Bezirksvertretung Hamborn, warnte im WDR vor den Folgen für das Ehrenamt vor Ort: „Das macht mir Riesen-Sorgen.“ Kleine Finanzierungsbausteine seien oft Voraussetzung für Feste, Aktionen und Begegnungsformate in den Stadtteilen. 

Die Entwicklung ist auch auf das wirtschaftliche Umfeld in Duisburg zurückzuführen. Die Stadt ist bis heute stark von Schwerindustrie wie Stahl und Kohle abhängig. Zugleich wirkt der Strukturwandel seit Jahren fort, und viele Unternehmen stehen unter hohem Anpassungs- und Kostendruck. Das wirkt sich auch auf die städtischen Finanzen aus. Für 2025 verzeichnete Duisburg ein Defizit von rund 132 Millionen Euro. Für 2026 rechnet die Stadt mit einem Fehlbetrag in einer Größenordnung von rund 280 Millionen Euro. 

Auch Jasmin Sandhaus, seit 1. Juni 2025 Geschäftsführerin der Haniel-Stiftung, sieht ein strukturelles Problem: „Am Ende ist das ein Demokratiethema im ganzen Ruhrgebiet“, sagte sie dem WDR. Die Haniel-Stiftung gehört weiter zu den großen Stiftungsakteuren in Duisburg. Nach eigenen Angaben verfügt sie über ein Vermögen von 50 Millionen Euro. Seit ihrer Gründung 1988 hat sie 38,6 Millionen Euro an Fördermitteln eingesetzt. Mit ihrem Programm „Bildung als Chance“ erreicht sie nach eigenen Angaben rund 1.500 Schülerinnen und Schüler pro Schuljahr.

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NCL ist eine seltene Erkrankungsgruppe, die auch als Kinderdemenz bezeichnet wird. Die Hamburger NCL-Stiftung will die Forschung auf dem Gebiet weltweit vorantreiben.

NCL ist die Abkürzung für Neuronale Ceroid-Lipofuszinose – eine Gruppe seltener, genetisch bedingter Erkrankungen, die häufig auch als Kinderdemenz bezeichnet wird. Frank Stehr, Vorstand der NCL-Stiftung mit Sitz in Hamburg, beschreibt die Krankheit als fortschreitenden, schweren und in der Regel tödlichen Verlauf. Je nach Unterform seien unterschiedliche Gene betroffen. „Bislang sind 13 Formen der Krankheit bekannt“, so Stehr im Podcast Stiftophon – zugehört.

Besonders ausführlich schildert er die juvenile NCL, auch als CLN3 bezeichnet: Die Kinder entwickelten sich zunächst altersgerecht, dann beginne die Erkrankung häufig mit einer Sehschwäche. Innerhalb weniger Jahre könne es zur vollständigen Erblindung kommen. Später folgten kognitive Einbußen, epileptische Anfälle und motorische Einschränkungen bis hin zur Rollstuhlabhängigkeit. „Viele Betroffene werden schwere Pflegefälle und sterben früh“, sagte Stehr.

Fehldiagnosen sind häufig

Der Umgang für Familien mit dieser seltenen Krankheit ist schwer. Die Diagnose komme oft spät, so Stehr. Bei der CLN3-Form dauere es im Durchschnitt zwei bis vier Jahre nach Auftreten der ersten Symptome, bis Familien erfahren, woran ihr Kind tatsächlich leidet. „In dieser Zeit sind Fehldiagnosen häufig.“ In Deutschland erkrankten etwa 20 Kinder im Jahr. Genaue Fallzahlen seien jedoch schwer zu bestimmen, weil Diagnostik und Erfassung international sehr unterschiedlich seien.

Trotzdem hat sich bei der Erforschung der Kinderdemenz seit den frühen 2000er Jahren etwas bewegt. „Für CLN2, eine Form der Krankheit, die meistens im Kleinkindalter auftritt, gibt es seit 2017 eine zugelassene Enzymersatztherapie“, sagte Stehr. Heilen könne man die Krankheit damit nicht, aber sie könne den Krankheitsverlauf bei bestimmten Symptomen deutlich verlangsamen. Für andere Formen, darunter auch die im Schulalter auftretende CLN3, werde unter anderem an Gentherapien und an der Nutzung bereits zugelassener Medikamente für neue Einsatzgebiete geforscht.

Die NCL-Stiftung wurde 2002 aus eigener Betroffenheit heraus gegründet. Der Anlass sei die NCL-Erkrankung von Tim gewesen, dem Sohn des Stifters Frank Husemann. „Auf die Frage, was ein Vater tun könne, hat ein behandelnder Mediziner geraten, die Forschung voranzubringen“, so Stehr. Daraus sei die Idee entstanden, eine gemeinnützige Stiftung zu gründen, die sich gezielt der Erforschung der Krankheit widmet.

Stifter erhielt Bundesverdienstkreuz

Für seinen Einsatz erhielt Husemann 2015 das Bundesverdienstkreuz. Er habe sich nicht nur trotz der Erkrankung seines eigenen Sohnes engagiert, sondern die Arbeit auch in dem Wissen fortgesetzt, dass die Forschung dem eigenen Kind wahrscheinlich nicht mehr rechtzeitig helfen würde, sagte Stehr. Der Einsatz sei damit zu einem langfristigen Beitrag für andere betroffene Familien geworden. 

Stehr selbst ist Biochemiker und Molekularbiologe und kam Ende 2003 zur Stiftung. Zunächst habe er als Forschungsleiter gearbeitet, später sei er in den Vorstand gewechselt. Seine Aufgaben hätten sich mit der Zeit deutlich erweitert: Neben der wissenschaftlichen Einordnung und der Arbeit mit Forschern seien Pressearbeit, Fundraising und Veranstaltungsformate hinzugekommen.

Die NCL-Stiftung ist keine operative Einrichtung im klassischen Sinne. „Im Labor stehen und pipettieren gehört nicht zum täglichen Kerngeschäft“, sagte Stehr. Gleichwohl versteht er die Stiftung als wissenschaftlich geprägten Akteur, der Forschung aktiv mitgestaltet. Die Stiftung verfüge über eigene Expertise und setze gezielt Impulse: Sie identifiziere Forschungslücken, spreche Labore und Fachleute an, bringe Kooperationen auf den Weg und versuche, zusätzliche Kompetenz in das Forschungsfeld zu holen.

Diese Rolle beschrieb Stehr als eine proaktive. Die Stiftung warte nicht nur auf Förderanträge, sondern gehe selbst auf Wissenschaftler zu, um Schnittstellen zwischen deren Arbeit und der NCL-Forschung aufzuzeigen. Das Ziel sei es, ein kleines und spezialisiertes Forschungsfeld international zu verbreitern. Als Beispiel nannte Stehr einen mit 100.000 Euro dotierten Forschungspreis, der ausdrücklich Kooperationen zwischen NCL-Forschung und Altersdemenzforschung anstoßen soll. 

Die internationale Ausrichtung sei dabei keine strategische Kür, sondern Folge des Stiftungszwecks. „Der Stiftungsauftrag ist, dass wir NCL heilen“, sagte Stehr. Wer eine tödlich verlaufende Kinderdemenz wirksam bekämpfen wolle, müsse mit den besten Laboren weltweit zusammenarbeiten und sie untereinander vernetzen. Forschung in diesem Bereich lasse sich aus seiner Sicht nur noch interdisziplinär und grenzüberschreitend sinnvoll organisieren.

Förderung von Doktorandenstipendien

Ein weiterer Schwerpunkt der Stiftung liegt in der Förderung von Nachwuchswissenschaftlern. Eigenen Angaben zufolge ist die Stiftung weltweit der größte Einzelförderer von Doktorandenstipendien im Bereich Neuronale Ceroid-Lipofuszinose. Die Stipendiaten seien meist in universitäre Labore eingebunden. Die Stiftung finanziere häufig Personalstellen, während die Labore selbst weitere Drittmittel etwa für Verbrauchsmaterialien einbrächten.

Lesen Sie hier:

Die Max-Planck-Gesellschaft arbeitet mit einem Milliardenbudget und steht im internationalen Wettbewerb um Wissenschaftstalente. Zusätzliche Spielräume schafft die Max-Planck-Förderstiftung: Sie springt dann ein, wenn öffentliche Mittel nicht passen.

Wie viele kleinere forschungsfördernde Organisationen ist auch die NCL-Stiftung stark auf Fundraising angewiesen. Eine wichtige Rolle spielten andere Stiftungen, dazu kämen private Spenden, Unternehmensspenden, Benefizveranstaltungen und weitere Aktionsformen. Wenn alles gut laufe, könne die Stiftung rund eine Million Euro jährlich im Bereich der NCL-Forschung bewegen. 

Gerade darin sieht Stehr eine dauerhafte Managementaufgabe. Die wirtschaftliche Lage mache das Einwerben von Mitteln schwieriger, sagte er, aber nicht unmöglich. Entscheidend sei, im Fundraising beharrlich und kreativ zu bleiben. Für die Stiftung bedeutet das: Forschung zu einer seltenen Krankheit nicht nur fachlich voranzubringen, sondern sie immer wieder auch öffentlich sichtbar und förderfähig zu machen.

Dieser Text basiert auf einer Folge unseres Podcasts „Stiftophon – zugehört“ vom 20. Mai 2025. Wenn Sie mehr über das Thema erfahren möchten, gelangen Sie hier zur Folge.

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