Lebensqualität – ein starkes Mittel
gegen Demenz

Das „Statthaus“ im Offenbacher Westend ist im Rhein-Main-Gebiet eine bekannte Adresse für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen. Inmitten der langen, rechtwinklig angelegten Straßen, der alten Bäume und üppigen Innenhöfe steht ein gepflegter Altbau mit großzügigem Garten – ein Ort, der für viele Familien eine Anlaufstelle geworden ist.Hier bietet die Hans-und-Ilse-Breuer-Stiftung Beratung und Betreuung für Tagesgäste und Wohnraum für neun Menschen in einer Demenz-Wohngemeinschaft an. Sechs Mitarbeiter kümmern sich um die Gäste, acht Ehrenamtliche unterstützen regelmäßig, hinzu kommen Praktikanten. Der Bedarf an Arbeitskräften ist groß. „Über die Woche haben wir etwa 30 Tagesgäste im Statthaus“, sagt Stiftungsvorständin Katja Bär. Morgens gegen halb zehn kommen sie, gegen 14 Uhr gehen die meisten wieder nach Hause. Manchmal werde es eng. „Aber wir versuchen immer, eine Lösung zu finden“, sagt Bär. Niemand solle mit der Diagnose Demenz allein bleiben.Was jemand noch kann, soll er tun dürfenEine Demenzdiagnose sei „furchtbar und ein Schock – für Betroffene wie für Angehörige“, sagt Bär. Viele empfänden Angst, Scham oder Schuldgefühle. „Wir wollen den Menschen den Schrecken nehmen.“ Heilbar seien Demenzerkrankungen bislang nicht. Umso wichtiger sei es, „dass zu Beginn der Krankheit die Lebensqualität so lange wie möglich hoch bleibt“. Das sei, so Bär, „das beste Mittel gegen die Krankheit“.Im Statthaus gilt deshalb ein einfacher Grundsatz: Was jemand noch kann, soll er tun dürfen. Tischtennis spielen, musizieren, im Garten sitzen, gemeinsam kochen. „Niemand muss sich rechtfertigen. Jeder darf das machen, was ihm guttut“, sagt Bär. Die Gruppe achte aufeinander, vieles entstehe aus dem Moment heraus. Von außen wirke es manchmal wie ein gewöhnlicher Treffpunkt. Und genau das sei gewollt. „Da lebt jemand mit Demenz – aber der kann noch ganz viel. Das Glas ist halb voll, nicht halb leer.“ Katja Bär ist Vorständin der Hans-und-Ilse-Breuer-Stiftung. Foto: Müller Die Hans-und-Ilse-Breuer-Stiftung wurde im Jahr 2000 gegründet, kurz nach dem Tod der an Demenz erkrankten Ilse Breuer. Ihr Mann, der Unternehmer Hans Breuer, habe gemeinsam mit seinen Söhnen entschieden, dass etwas passieren müsse, damit andere Familien nicht dieselben schrecklichen Erfahrungen mit der Krankheit machten, berichtet Bär. Als Ilse Breuer vor rund 35 Jahren erkrankte, habe es kaum Anlaufstellen gegeben. Auch die Diagnose sei damals nicht so schnell gestellt worden wie heute. „Die Familie war lange Zeit im Ungewissen.“Aus der eigenen Not heraus begannen die Breuers, Netzwerke aufzubauen, unter anderem mit dem Münchner Biochemiker Christian Haass, der an der Ludwig-Maximilians-Universität München Alzheimer, die häufigste Ausprägung von Demenz, erforscht. Daraus entstand eine Stiftung, die von Beginn an zwei Säulen verfolgte: Forschungsförderung und konkrete Hilfe für Betroffene. Haass, der Mitglied im Kuratorium sowie im Scientific Advisory Board der Stiftung ist, unterstreicht die Ausgewogenheit des Konzepts: „Die Hans-und-Ilse-Breuer-Stiftung unterstützt Forschung, Angehörige und Patienten in gleichem Maße.“Seit 2006 hat die Stiftung 25 Alzheimer-Forschungspreise vergeben, 42 Stipendiaten gefördert, sechs davon sind aktuell noch aktiv. Hinzu kommen Publikationspreise. In den ersten Jahren förderte die Stiftung zudem rund 15 Projekte der Betroffenenhilfe – vom „Hilda mobil“, das in Frankfurt Demenzberatung anbietet, bis zur Villa Mathildenhöhe, einer Darmstädter Wohngemeinschaft für Demenzkranke. 2010 reifte im Vorstand der Stiftung eine Erkenntnis: „Wir haben gemerkt: Projektanträge wiederholen sich, es kommen nicht mehr viele neue kreative Förderideen“, sagt Bär. Zugleich habe man durch die eigene Erfahrung ein immer klareres Bild davon bekommen, was Menschen mit Demenz wirklich brauchen.Wandel zur operativen StiftungSo kam es, dass die Stiftung das ehrwürdige Gebäude im Offenbacher Westend kaufte und dort 2014 das Statthaus eröffnete. Damit wandelte sich die Stiftung von einer rein fördernden zu einer operativen Einrichtung. „Das ist ein kompletter Umbau“, sagt Bär. Wer selbst eine Betreuungseinrichtung betreibe, habe andere buchhalterische und personelle Fragen zu klären, trage Verantwortung für Mitarbeiter und Gäste. „Wir sind ein kleines Familienunternehmen geworden.“Heute fließen die Mittel etwa hälftig in Forschungsförderung und in das Statthaus. Rund 500.000 Euro pro Jahr stehen insgesamt zur Verfügung. Der Alzheimer-Forschungspreis ist mit 100.000 Euro dotiert, ein Stipendium umfasst 85.000 Euro über drei Jahre, hinzu kommen Publikationspreise in Höhe von insgesamt 15.000 Euro. Blick auf das Statthaus vom Garten der Einrichtung. Im Keller befindet sich das öffentliche Café. Spiel und Spaß stehen im Vordergrund der Aktivitäten, die die Stiftung anbietet. Manche Bewohner und Gäste haben Spaß am Zeichnen und Malen. In der Einrichtung wird auch musiziert. Immer gilt der Grundsatz: Alles kann, nichts muss. Mit allen Sinnen erleben: Ein Barfußpfad befindet sich im Garten. Fotos: Müller Zwei Drittel des jährlichen Förderbetrags stammen aus Kapitalanlagen, ein Drittel aus Spenden und Fördermitteln. Das Ziel der Kapitalanlage sei nicht maximale Rendite, sondern verlässlicher Ertrag. „Wir erwarten mindestens 2,5 Prozent ausschüttungsfähigen Ertrag nach Kosten“, sagt Bär, die vor ihrer Zeit als Stiftungsvorständin fast 30 Jahre im Finanzsektor gearbeitet hat und weiterhin Stiftungen und Privatpersonen berät. Der ehemaligen Unternehmensanalystin sind Dividenden und Zinsen wichtiger als Kursgewinne. „Die maximale Performance ist mir nicht so wichtig. Entscheidend ist, dass wir auch in schwierigen Börsenjahren genug Geld für unsere Projekte haben.“Mit einer Stiftung könne man Marktschwankungen „mit ruhiger Hand“ aushalten. Buchverluste würden nicht realisiert, Umschichtungsrücklagen böten zusätzliche Stabilität. So habe man in den letzten 26 Jahren die angestrebte Ausschüttungsquote nie unterschritten.Doch Bär ist nicht nur Finanzexpertin, auch über neurodegenerative Krankheiten kann sie sprechen. „Demenz ist ein Überbegriff.” Etwa 50 verschiedene Formen gebe es. Die häufigste sei Alzheimer mit rund 65 Prozent der Fälle, gefolgt von der vaskulären Demenz, die auf Durchblutungsstörungen beruhe, der frontotemporalen Demenz, die oft mit Verhaltensänderungen einhergehe, und der Lewy-Körperchen-Demenz, die Halluzinationen verursachen könne. Christian Haass ergänzt, es gebe „unglaublich viele unterschiedliche Formen der Krankheit“ – und selbst bei Alzheimer gebe es eine Vielzahl verschiedener Ausprägungen. Professor Christian Haass ist Alzheimer-Forscher an der Ludwig-Maximilians-Universität München. Foto: DZNE Im Durchschnitt lebten Menschen nach der Diagnose noch neun bis zwölf Jahre, sagt Bär, manche deutlich länger, andere nur wenige Jahre. „Man stirbt nicht an Demenz, sondern an Lungenentzündungen, Schlaganfällen oder anderen Komplikationen.“ Die Krankheit nehme den Betroffenen nicht nur ihr Erinnerungsvermögen, sie mache sie anfällig für Folgeerkrankungen. Im fortgeschrittenen Stadium würden viele zu Schwerstpflegefällen.Besondere Brisanz misst Haass der frontotemporalen Demenz bei, die häufig genetisch bedingt sei und sich zunächst in einer drastisch veränderten Persönlichkeit zeige: Betroffene hielten gesellschaftliche Normen nicht mehr ein, würden enthemmt oder aggressiv, seien körperlich aber oft lange völlig fit.Die Kaskade im GehirnIn der Forschung hat sich insbesondere im Bereich der häufigsten Demenzerkrankung Alzheimer viel getan. Es gebe, so Bär, „mehrere Stellschrauben“, an denen Wissenschaftler ansetzten: bei der Amyloid-Kaskade, also der fehlerhaften Faltung von Eiweißstoffen im Gehirn; beim Absterben und Verklumpen von Nervenzellen; oder bei Immunzellen im Gehirn, die den Abtransport schädlicher Stoffe nicht mehr richtig leisteten. Auch künstliche Intelligenz spiele eine immer größere Rolle, etwa bei der Mustererkennung in großen Datenmengen.Haass, der vor etwa 35 Jahren an der Formulierung der sogenannten Amyloid-Kaskaden-Hypothese beteiligt war, sieht sie heute als bewiesen an. „Alzheimer ist eine Kaskade von giftigen Ereignissen im Gehirn“, sagt er. Allen Alzheimer-Patienten gemeinsam seien drei pathologische Kennzeichen: Eiweißablagerungen („Plaques“) zwischen den Nervenzellen, beschädigte Tau-Fasern („Tangles“) innerhalb der Zellen und eine entzündliche Reaktion des Gehirns, bei der Immunzellen aktiviert werden und versuchen, tote Zellen und Ablagerungen abzuräumen.Alzheimer unter dem Mikroskop: Der große Fleck in der Mitte ist Amyloid, das sich im Gehirn eines Patienten ansammelt. Die kleineren schwarzen Flecke zeigen Tau-Tangles innerhalb der Zellen. Foto: Christian HaassDiese Prozesse beginnen laut dem Alzheimer-Forscher 20 bis 25 Jahre vor der Diagnose. Die Plaques bestehen aus einem kleinen Eiweiß, das aus einem größeren Vorläufermolekül herausgeschnitten wird – ein Vorgang, der bei jedem Menschen stattfindet und den Haass selbst mit aufgeklärt hat. Normalerweise baut der Körper dieses Amyloid wieder ab, doch mit zunehmendem Alter beginnt es sich anzureichern und zu verklumpen – der erste Schritt in der Alzheimer-Kaskade.„Amyloid und Tau-Tangles sind beide wichtig, man muss sie im Zusammenspiel betrachten, um Alzheimer zu verstehen“, sagt Haass. Die Amyloid-Plaques haben demnach eine direkte Wirkung auf die Tangles und lösen eine alzheimerspezifische Ablagerung des Proteins nicht nur zwischen, sondern auch direkt in den Nervenzellen aus, die letztlich zum Zelltod führt. Die Immunzellen des Gehirns werden aktiviert und versuchen, Plaques und sterbende Zellen zu entfernen – mit dem Effekt, dass die Entzündung die Schädigung noch verstärken kann. Lesen Sie hier: Etwa 20 Kinder erkranken jedes Jahr in Deutschland an NCL. Diese seltene Form der Demenzkrankheit ist bei jungen Menschen genetisch bedingt – Therapien gibt es nur wenige. Im Podcast Stiftophon – zugehört erzählt eine Hamburger Stiftung, wie sie das ändern will. Frühere Ansätze, die „Scheren“ im Gehirn zu blockieren, welche das Amyloid aus dem Vorläuferprotein herausschneiden, scheiterten daran, dass diese Enzyme auch viele andere lebenswichtige Substanzen verarbeiten. Impfversuche, bei denen der Körper selbst Antikörper gegen Amyloid bilden sollte, funktionierten zwar bei Tierversuchen, lösten beim Menschen aber gefährliche Immunreaktionen aus und wurden gestoppt.Der Durchbruch kam mit künstlich hergestellten Antikörpern, die per Infusion in die Blutbahn gegeben werden. Diese fertigen Antikörper hätten nach Darstellung von Haass nur sehr selten schwere Nebenwirkungen gezeigt und seien die Grundlage des weltweit von der US-Arzneimittelbehörde zugelassenen Medikaments Leqembi. Heilen lasse sich Alzheimer damit nicht, aber man könne den Verlauf etwas verlangsamen und manchmal Patienten sogar stabilisieren. Nachfolgemedikamente, die sich in der Entwicklung befinden, dürften die Wirkung noch steigern und gleichzeitig Nebenwirkungen reduzieren. „Der Schritt geht in die richtige Richtung, aber wir sind noch lange nicht da, wo wir hinwollen“, resümiert er.Heilung aus der Natur?Eine zentrale Rolle spielen dabei die Tau-Tangles, die das innere „Skelett“ der Nervenzellen stabilisieren. „Im Krankheitsfall fallen die Tau-Proteine von diesem Gerüst ab und fangen an, mit sich selbst zu aggregieren“, sagt Haass. Welche Folgen das genau habe, sei noch nicht vollständig verstanden. Vor allem wisse man bislang nicht, wie das Amyloid diese Fehlfunktion und die Bildung der Tangles anstößt. „Das ist der heilige Gral der Alzheimerforschung“, sagt Haass. „Wenn wir das verstehen, hätten wir den besten Angriffspunkt, die Krankheit ganz zu stoppen.“Zu den spannendsten neuen Erkenntnissen zählt für den Münchener Forscher eine Schutzmutation, die bei einer genetisch vorbelasteten Patientengruppe in den USA entdeckt wurde. Eigentlich hätten alle Betroffenen mit dieser genetischen Vorbelastung mit Sicherheit früh an Alzheimer erkranken müssen. Doch ein Patient zeigte die Symptome sehr viel später und deutlich abgeschwächt. Nach seinem Tod fanden Forscher zwar normale Mengen an Plaques im Gehirn, aber nur sehr wenige der fehlerhaften Tangles und nur in wenigen Gehirnregionen – die Mutation hatte offenbar genau die Verbindung zwischen Amyloid und Tau gestört. „Diese Schutzmutation ist ein Türöffner“, sagt Haass. Das betroffene Gen und seine Veränderung seien bekannt, und im Prinzip könne ein Medikament mit derselben Wirkweise die Krankheit vollständig stoppen.Im großzügigen Garten des Statthauses ist der Pavillon ein beliebter Treffpunkt. Foto: MüllerEinen zweiten Hoffnungsschimmer liefert ein isländischer Stammbaum. Mitglieder der Familie wurden über Generationen hinweg sehr alt, Alzheimer bekam keiner von ihnen. Auch hier fand sich eine Mutation, dieses Mal im Amyloid-Gen: Es produzierte lebenslang etwa 40 Prozent weniger Amyloid. „Im Prinzip war das ein klinischer Versuch der Natur“, sagt Haass. Die Evolution habe gezeigt, was zu tun sei: „Wenn wir Amyloid im Körper um 40 Prozent reduzieren, kann man kein Alzheimer mehr bekommen.“ Die Frage sei nur, wie man früh genug ansetze. Bislang beginne die Behandlung meist, wenn es schon sehr spät sei. Sinnvoll wären aus seiner Sicht regelmäßige Screenings ab 40 oder 50 Jahren, um Risikopersonen rechtzeitig zu erkennen.Forschung trifft VersorgungIm Statthaus sind diese wissenschaftlichen Fortschritte Teil der Gespräche mit Angehörigen und Betroffenen – aber sie ersetzen nicht den Alltag vor Ort. „Was nützt das beste Medikament“, sagt Bär, „wenn Menschen sich trotzdem isoliert, bevormundet oder übergangen fühlen?“Neben der Grundlagenforschung gewinnt deshalb die Versorgungsforschung an Bedeutung. „Was machen Therapien mit den Menschen? Wie müssen Pflegekräfte ausgebildet sein? Welche Wirkung haben Musik oder Bewegung?“, resümiert Bär. Die Stiftung fördere deshalb auch Projekte, die die Lebenssituation Erkrankter konkret verbesserten. „Grundlagen- und Versorgungsforschung – beides ist zentral wichtig“, sagt Bär.Im Statthaus zeigt sich, was Versorgungsforschung praktisch bedeutet. Menschen mit Demenz sollten nicht im Durchgangsverkehr sitzen und nicht unter Lautsprechern, die sie akustisch überfordern. Mitarbeiter lernten, in einfachen Sätzen zu sprechen, keine Doppel- oder W-Fragen zu stellen. Ganz wichtig sei auch, Menschen mit Demenzerkrankung direkt anzusprechen. „Wir reden auf Augenhöhe mit den Menschen, nicht über sie“, sagt Bär. Lesen Sie hier: Eine Frankfurter Stiftung konserviert resistente Krebszellen, um die Kinderkrebsforschung voranzutreiben. Ihre Sammlung ist weltweit die größte – und sehr gefragt. Doch der Stiftung fehlt es an langfristigen Partnern. Vieles, was im Umgang mit Demenzkranken gelte, lasse sich auch auf andere Lebensbereiche übertragen. „Vom Handy aufschauen, bewusst miteinander umgehen – das tut jedem gut“, sagt Bär. Körper und Geist seien eng miteinander verbunden. Das habe mitunter die Arbeit der von der Stiftung ausgezeichneten Forscherin Henne Holstege gezeigt. Die Niederländerin hat 100 Jahre alte, gesunde Menschen befragt, was einen gesunden Lebensstil ausmacht. Das Ergebnis: Eine positive Grundhaltung, soziale Einbindung, Selbstbestimmung – all das könne dazu beitragen, Lebensqualität zu erhalten und somit auch in gewisser Weise Demenz und anderen neurodegenerativen Krankheiten vorzubeugen. Haass verweist auf die enorme Zeitspanne, in der Demenz im Verborgenen voranschreitet: „Wenn wir diese Jahrzehnte nutzen, um Lebensstil, Prävention und gegebenenfalls Medikamente zu kombinieren, können wir das Risiko deutlich senken.“Leise SpendenTrotz dieser wissenschaftlichen Fortschritte, der Social-Media-Präsenz der Stiftung, Filmbeiträgen und bundesweiter Berichterstattung bleibt Fundraising für die Offenbacher Einrichtung eine Herausforderung. „Demenz ist kein Thema, das Herzen öffnet“, sagt Bär. Kinder oder Tiere weckten Hoffnung, Demenz verbinde man hingegen mit Schwere und Endlichkeit. Deshalb versuche die Stiftung, konkrete Projekte vorzustellen – etwa die Anschaffung einer Tischtennisplatte. „Wenn Menschen sehen, wofür ihr Geld gebraucht wird, fällt es leichter.“ Der Bedarf sei groß. Langfristig wünsche man sich ein zweites Haus in Frankfurt. „Die Nachfrage ist da“, sagt Bär. „Je länger wir dran sind, desto mehr wächst die Bereitschaft, uns zu unterstützen.“Der Stiftungszweck bleibt ambitioniert: die Erforschung neurodegenerativer Erkrankungen und die Verbesserung der Lebensqualität Betroffener. Ob Demenz in den nächsten zehn Jahren heilbar sein werde, daran glaubt Haass nicht. „Das würde ja bedeuten, dass wir bereits geschädigte Hirnregionen reparieren könnten.“ Aber man werde sehr viel mehr verstehen, ergänzt Bär. Prävention gewinne immer weiter an Bedeutung, die Wissenschaft mache Fortschritte. Und bis dahin gilt, was im Statthaus und seinem Garten im Mittelpunkt steht: Lebensqualität ist kein Luxus, sondern zentraler Bestandteil der Therapie.

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