Die Entschlossene

Der Schock sitzt tief, wenn man als junger Mensch die Diagnose Multiple Sklerose erhält. „In meiner Familie gibt es Menschen mit MS. Lähmungen, Probleme, Stigmata, das alles kommt vielen sofort in den Sinn, wenn man an die Krankheit denkt“, erzählt Jasmin Mir, die mit Anfang 20 die Diagnose MS erhielt. Ihre Familie habe sie gut auffangen können, dennoch: Gerne hätte sie jemanden zum Reden gehabt, der das Gleiche durchmachte wie sie. Sie suchte nach Hilfsangeboten. Und fand keine. Oder zumindest keine, die sie wirklich angesprochen hätten. „Ich wollte nicht in eine Selbsthilfegruppe gehen, das ist einfach nicht mein Ding“, erklärt die Gründerin. Sie fand auf anderen Wegen junge Betroffene und stellte fest: Das Problem haben andere auch. Und sie selbst hatte das Bedürfnis, etwas daran zu ändern.„Ich wollte nicht in eine Selbsthilfegruppe gehen, das ist einfach nicht mein Ding.“ Jasmin MirBedarfsorientiert denkenWird Multiple Sklerose (MS) diagnostiziert, sind die Patientinnen und Patienten in zwei von drei Fällen zwischen 20 und 40 Jahre alt. Nach der Diagnose haben viele von ihnen Fragen, möchten sich austauschen, sich mit ihren Sorgen an jemanden wenden, der die Situation kennt. Der behandelnde Arzt oder die Familie sind in dieser Hinsicht meist nicht die passenden Ansprechpartner. Klassische Selbsthilfegruppen sind bei der jungen Bevölkerung aber ebenfalls alles andere als beliebt: Der sprichwörtliche Stuhlkreis, in dem ein regelmäßiger Austausch stattfinden soll, ist für die jüngere Generation kein attraktives Angebot mehr. Das zeigen auch Zahlen: Laut der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen (BAG Selbsthilfe e.V.) stagnieren oder sinken die Mitgliederzahlen in Selbsthilfegruppen seit Jahren, das Durchschnittsalter wiederum steigt. „Der Gesprächsbedarf ist aber da“, weiß Jasmin Mir. Nur eben anders als bei den älteren Generationen. Eine Lösung muss also her, und zwar zielgruppenorientiert, niedrigschwellig, persönlich und natürlich auch digital. Die Idee zu aMStart war geboren. Die Lösung klingt zunächst einfach: aMStart bietet Gespräche im Internet an und schult die Gesundheitskompetenz von jungen Menschen über medizinische Onlineseminare mit Neurologen. Zielgruppe sind junge Menschen, die kürzlich die Diagnose bekommen haben und mit jemandem darüber sprechen möchten, der sie versteht. Die Gesprächspersonen sind von der Erkrankung Betroffene oder Angehörige – sie wissen also, wovon sie sprechen. Gut 40 Ehrenamtliche sind es heute, ein Jahr nach der Gründung, die anderen in den schweren ersten Stunden mit Rat zur Seite stehen. Auf der Website wird ein Termin vereinbart, man kann auswählen, ob man mit einer Person mit MS oder einem Angehörigen, mit einer Frau oder einem Mann sprechen möchte, und es ist auch möglich, sich anonym anzumelden. Das Gespräch findet per Videocall statt, nur zwischen der Gesprächsperson und der Person mit Gesprächswunsch. Eine Stunde wird dafür veranschlagt, was in den meisten Fällen auch gut ausreicht.„Wir bieten weder medizinischen noch rechtlichen Rat“, betont die Gründerin. „Es geht ausschließlich darum, den jungen Erwachsenen Mut zu machen, ihnen von den eigenen Erfahrungen zu erzählen und vor allem zu zeigen, dass sie nicht allein ein sind. Und wir konzentrieren uns auf neu diagnostizierte Menschen. “Deshalb bleibt es normalerweise bei dem einen Gespräch, doch auch Folgetermine sind möglich, wenn noch Bedarf besteht. Oft würden sich Menschen melden, die die Diagnose schon seit Wochen oder Monaten kennen, aber erst einmal Zeit gebraucht haben, bis sie bereit waren, darüber zu sprechen.InfoMultiple Sklerose Multiple Sklerose (MS) ist eine Erkrankung des Zentralen Nervensystems, die das Gehirn und das Rückenmark betrifft. Von der Forschung erhoffen sich die Betroffenen, Antworten zu finden auf die zum Teil sehr unterschiedlichen Verläufe und Therapieerfolge. Der Bundesverband Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft weist darauf hin: MS ist nicht ansteckend, verläuft nicht zwangsläufig tödlich, ist kein Muskelschwund und keine psychische Erkrankung. Auch die häufig verbreiteten Vorurteile, dass MS in jedem Fall zu einem Leben im Rollstuhl führten, seien so nicht richtig, schreibt er auf seiner Website. Der Bundesverband Multiple Sklerose Gesellschaft schätzt, dass etwa 15.000 Menschen in Deutschland jährlich die Diagnose MS erhalten. In Europa sind etwa eine Million Menschen von der Krankheit betroffen, weltweit etwa 2,8 Millionen Menschen.Die Gesprächspartner von aMStart werden im Vorfeld von Psychologen geschult, und auch die Evaluationsbögen, die im Nachgang an die Gesprächspartner verschickt werden, sind von Experten entwickelt. Gut 350 Menschen hat aMStart seit Ende 2022 bereits ins Gespräch gebracht – und die Ratsuchenden berichten in 95 Prozent der Fälle von einer verbesserten Stimmung nach dem Termin, erzählt Jasmin Mir. Auch die wissenschaftlichen Fakten sprächen für sich: „Peer-Unterstützungen haben in der Wissenschaft einen nachweislich positiven Effekt auf eine Vielzahl von Gesundheitsfaktoren. Außerdem empfiehlt die Weltgesundheitsorganisation den Ansatz ausdrücklich als Strategie zur Verbesserung der Versorgung“, sagt Mir. Und auch Gesundheitskompetenz sei ein Thema, das innovativer Lösungen bedürfe. Schließlich lebten laut Nationalem Aktionsplan zur Gesundheitskompetenz 73 Prozent der Menschen mit chronischer Erkrankung mit niedriger Gesundheitskompetenz, das heißt, sie können die Informationen zum Erhalt ihrer Gesundheit nicht richtig finden, verstehen und anwenden. Hier setze aMStart an.Bis zur Gründung war Jasmin Mir in der internationalen Entwicklungshilfe tätig, mit Fokus auf Innovationen und Social Entrepreneurship. Das half, das eigene Unternehmen aus der Taufe zu heben. „Ich hatte schon mal das richtige Mindset“, erklärt sie, „und genügend Know-how in diesem Bereich.“ Design Thinking und Lean Start-up sind hier die Schlagwörter, die sie nennt: Wer sozial gründet, hat ein Problem identifiziert, für das es noch keine oder keine moderne Lösung gibt. Die Lösung wird bedarfsorientiert erarbeitet, im Idealfall gemeinsam mit den Betroffenen. „Da gehörte ich ja auch dazu“, sagt Jasmin Mir. „Deshalb war es in meinem Fall auch besonders wichtig zu verstehen, dass man die Organisation nicht für sich selbst gründet, sondern für andere, die das gleiche Problem haben.“Was man sonst noch für eine Gründung braucht? Fehlerbereitschaft und Risikobereitschaft, außerdem ein gutes Netzwerk. Dort müsse man Fragen stellen, Hilfe suchen, wenn man nicht weiterkommt. Allein komme man nicht so schnell und so gut weiter, davon ist sie überzeugt. Und natürlich ein gutes Team. „Eine gemeinsame Vision ist immens wichtig“, betont die Gründerin. Durchhaltevermögen sei auch gefragt, denn in Deutschland zu gründen, sei eine bürokratische Herausforderung, egal ob im sozialen Bereich oder in der freien Wirtschaft. Dennoch blickt sie auf die Gründung von aMStart positiv zurück: Die Resonanz sei von Anfang an sehr gut gewesen, ein Team schnell gefunden, so dass die Arbeit zügig losgehen konnte.Eine Frage des GeldesDie finanzielle Situation des Unternehmens bleibt allerdings herausfordernd. Die Namen der aktuellen Unterstützer sind bekannt: Die Hertie-Stiftung ist dabei, die größte Stiftung im MS-Bereich in Deutschland, es gibt Gelder von der Deutschen Stiftung für Engagement und Ehrenamt oder auch aus dem Berliner Start-up-Fonds. „Wir sind gemeinnützig finanziert, und das wollen wir bleiben“, macht die Geschäftsführerin klar. Kein Pharmaunternehmen soll mit an Bord kommen, damit die Beratung unabhängig bleibt. Projekte wie aMStart sollten grundsätzlich aus öffentlicher Hand finanziert werden, um diese Unabhängigkeit zu garantieren, findet Mir. Gespräche mit dem Bundespräsidenten und NGOs, die sich im medizinischen Bereich engagieren, stehen deshalb für sie an der Tagesordnung. Dennoch läuft eine große Finanzierung im nächsten Jahr aus. Und dann? „Wir sind in Gesprächen und freuen uns auch über neue Partner“, sagt Mir. „Es muss uns weiterhin geben, sonst stehen junge Menschen mit ihrer Diagnose wieder allein da.“

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